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時事分享

英國一名8歲男童威廉(Rhys Williams)因患有罕見表皮溶解水皰症(Epidermolysis Bullosa，俗稱泡泡龍)，全身長滿水皰，皮膚相當脆弱，甚至連他的母親都無法隨意親吻或擁抱他。

根據英國《每日郵報》(Daily Mail)報導，威廉因罹患此種罕見疾病，皮膚脆弱的程度超乎一般人想像，只要稍微摩擦到就會出現水皰，且表皮還會破裂或脫落，並產生劇烈疼痛。

報導指出，威廉的皮膚相當脆弱，洗澡時也必須極為注意，平時洗澡時間要花上3小時。而威廉的母親譚雅(Tanya Moores)也無法隨意擁抱或親吻他，當兒子極度痛楚時，僅能在一旁安撫。

不過，威廉在得知有同樣罹患此罕見疾病的小孩相繼過世後，他決定開始積極把握自己的時間，並列出一張最想做的「遺願清單」，積極達成目標並努力生活。

據了解，威廉列出的清單中，還包括跟海豚一同游泳、出CD替慈善團體籌款，並活出有意義人生等。而威廉對於消防人員也相當憧憬，近期有消防局安排他體驗噴水救火，替他完成心願。

▲ 消防局安排威廉體驗噴水救火。（圖／翻攝自每日郵報）E9A4EC98651AC559